Como ela tem pouca movimentação por causa da sua
hipotonia muscular e não rola com tanta frequencia quanto um outro bebê
normalmente faria na sua idade, sua cabecinha passou a ter um formato diferente
do ideal. Ela desenvolveu uma braquicefalia, que é um achatamento na parte de
trás de sua cabeça.
Stella sempre preferiu dormir de barriga para cima,
não gostava de dormir de lado. No bebê conforto, no berço e até mesmo no
colo, ela sempre acabava com a cabeça apoiada com a parte de trás, já que ela não
sustentava sua cabeça nem tinha controle do seu pescoço. Até hoje são coisas
muito difíceis pra ela fazer. Enfim, isso facilitou para o desenvolvimento da braquicefalia.
Quando ela tinha por volta de 2 meses, esse
achatamento passou a ficar mais evidente para nós e, na tentativa de corrigi-lo,
passamos a colocá-la somente de lado para dormir. Mesmo que ela não gostasse e resmungasse, nós assim fazíamos. Às vezes, tínhamos que esperá-la dormir de
barriga para cima e, depois, quando já estivesse em sono profundo, então a
virávamos devagar de lado, para não acordá-la e apoiávamos suas costas com um
travesseiro, pra que ela não se virasse. Nem sempre resolvia, porque ela se
mexia durante a noite, até que conseguisse retornar para sua posição favorita:
de barriga para cima. Mas, nós tentamos e com o tempo e a insistência, ela foi
se acostumando a dormir de lado. Hoje, ela até gosta!
Toda vez que perguntávamos aos médicos que a
acompanhavam sobre o achatamento, sempre nos disseram que, corrigindo a posição
em que ela ficava, ou seja, deitando-a de lado, com o tempo, sua cabeça ficaria
com o formato ideal. Geralmente, numa criança sem problema de movimentação,
isso realmente acontece. Mas, passados 2 meses insistindo, não vimos nenhum
progresso.
Um dia, assistindo a um programa de televisão, vi uma reportagem explicando exatamente sobre a braquicefalia e outras deformidades, como a plagiocefalia. A matéria explicava que através de um capacete, que nada
mais é que uma órtese craniana adequada e em tempo adequado, era possível
reverter o achatamento. Me chamou a atenção e fui procurar mais informações na
internet.
Foi quando encontrei a Clínica Heads (atualizando o nome da Clínica), em
São Paulo que realiza esse tipo de tratamento através de uma órtese. Marcamos
uma consulta e fomos conhecer. Lá fomos atendidos pelo Dr. Gerd Schreen e pela fisioterapeuta Carol Matarazzo, sempre muito atenciosos e dedicados.
A órtese vem dos EUA e é muito leve, não comprometendo
a movimentação ou o desenvolvimento normal de uma criança. É uma órtese
personalizada, feita sob medida para cada bebê.
O tratamento pode durar de 3 a 6 meses, dependendo de
cada caso e não é destinado somente a crianças com pouca mobilidade, como
Stella. O tratamento é para qualquer criança que tenha qualquer assimetria no
crânio.
É importante atentar-se para o tempo hábil de
intervenção, pois, quanto antes ela acontecer, melhores são os resultados. Entre os
4 e os 14 meses de idade é o tempo ideal de se corrigir o formato do crânio,
redirecionando seu crescimento. Após esse período, os ossos vão
ficando cada vez mais rígidos e não é possível mais intervir com a órtese. Por
isso, mamãe, fique atenta!
Temos que ir a São Paulo a cada 15 ou 20 dias,
aproximadamente, para fazer os ajustes. Ela fica o dia todo com ele, durante 23
horas e a órtese só é retirada para o banho.
Tem valido muito a pena. Stella usa a órtese há pouco
mais de 3 meses e o resultado tem sido fantástico! Ela se adaptou muito bem ao
capacete e nunca teve qualquer dificuldade. Escolhemos um bem florido e
colorido, pra combinar com sua personalidade alegre e seu sorriso lindo e
banguela.
Nós gostaríamos de compartilhar essa informação com
você, mamãe e papai. Para nós, foi muito bom saber que existe um tratamento
como este no Brasil e que é possível ajudar nossa filha em mais esse aspecto da
sua vida.
Quando o tratamento terminar, colocaremos aqui fotos
do antes e depois. Por enquanto, fiquem com as fotos de agora e o sorriso
vibrante e contagiante que ela tem.
Carol, fisioterapeuta da Cranial Care |
Ser mãe especial... é saber viver num mundo de questões para as quais não temos respostas.
ResponderExcluirSer mãe especial é... perceber em cada sorriso, em cada conquista, em cada vitória a nossa missão...e encontrar nesses pequenos GRANDES gestos algumas das respostas!!
Ser mãe especial é...nunca aceitar o que nos aconteceu e aprender a ir aceitando!!
Ser mãe especial é... Sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações... os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!
Ser mãe especial é ...demonstrar a tudo e todos que o amor de mãe é mais forte do que qualquer deficiência ou preconceito!! E que cada preconceito é pequeno demais diante da grandiosidade e pureza do amor que sentimos pelos nossos filhos.
Ser mãe especial é...querer acreditar que nada acontece por acaso!! Acreditar que a chegada de um filho especial aconteceu porque Alguém quis fazer de nós pessoas melhores, pessoas especiais, capazes de valorizar as coisas mais simples da vida... Porque Alguém considerou que éramos capazes de assumir essa responsabilidade!
Ser mãe especial é ... Saber viver um dia de cada vez, com esperança, nunca deixando de acreditar!!
Ser mãe especial é procurar, investigar, experimentar e esgotar todas as possibilidades!!
Ser mãe especial é...chorar muito mas também sorrir .
Ser mãe especial é… lutar com todas as forças e saber levantar-se quando se é derrotada, nunca desistindo. É acreditar com convicção. É ser capaz de tudo, até mesmo do impossível!!
Ser mãe especial é...perceber que nós também temos muito que aprender, e que os nosso filhos têm muito para nos ensinar...
Ser mãe especial é... Sobretudo SER MÃE DE UM ANJO!!
Tia Míriam
Gostei desta frase: "Ser mãe especial é... Sensibilizar todos aqueles que nos rodeiam para a diferença, Tendo sempre como princípio, que apesar da patologia, das dificuldades, das limitações... os nossos filhos são HUMANOS e tal como todos nós...também podem ser felizes...se a maioria o permitir e os encarar com igualdade!"
ResponderExcluirPeço que ajude-me a ser uma amiga especial! Ajude-me a encarar tudo c/ naturalidade e a estar p/ perto sempre que precisarem. Muito amor.
Stellinha é apaixonante mesmo. O sorriso encantandor ... também com os pais que possui, nunca esperamos ver algo diferente disso.
ResponderExcluirUm beijão pra vcs, Joana.
Ow que fofinha, que tudo de certo para vcs e esse tratamento seja um completo sucesso, sua filhinha tem um sorriso meigo, alegre e contagiante. Beijos =*
ResponderExcluirSomente grandes mulheres têm filhos especiais. Ainda mais, quando se tem um marido especial, como o filho-sobrinho Fabio, muito amado. Que Deus ilumine o tratamento da Stelinha e que ainda eu possa ver pessoalmente, esse sorriso lindo dela! Saudades. Tia Neuza
ResponderExcluir:) Adorei todas as fotos, a Stellinha está linda!!! Mas gosto sobretudo daquela em que ela está a dormir...essa foto apaixona-me!!! Um verdadeiro anjinho! Beijinhos a todos :***
ResponderExcluirMarta
Amei as fotos e o capacetinho colorido, realmente combina muito c/ a Stellinha! O sorriso dela, então, cada vez mais lindo. Como o Senhor tem abençoado, não? Abrindo sempre portas p/ que os cuidados necessários sejam feitos na hora certa! Que Deus seja louvado!
ResponderExcluirA Stellinha é uma gatinha muito linda!! Este sorriso mostra o quanto é amada, importante e feliz!! Adorei este blog!! Que Deus ilumine esta família lutadora e esta menina encantadora!!
ResponderExcluirTenho certeza que vai dar tudo certo, meu bebê esta no final do tratamento e esta perfeito.
ResponderExcluirLogo logo a Stellinha vai estar curada.Que papai do céu continue sempre a seu lado.
parabens pela filha linda , que Deus continue derramando suas bençãos sobre todos voçes, mais gostaria de uma informção meu filho tem 1 ano e 10 meses, tem escafocefalia constada , sabe me dizer se este procedimente com o capacete pode referter este diagnostico ou vou ter que fazer uma cirurgia com ja foi porprosto, agradeço desde ja Geraldo César
ResponderExcluirOlá Geraldo, muito obrigada pelo carinho.
ExcluirQuanto ao tratamento para o seu bebê, eu realmente gostaria de saber responder, mas não sou a pessoa mais apta ou capacitada para falar a respeito.
Se você entrar em contato com o pessoal da Cranial Care, tenho certeza absoluta que eles vão responder todas as suas dúvidas, com todo o conhecimento que eles tem.
O site deles é: http://www.cranialcare.com.br e o telefone de contato é: 011 2306-8338.
Espero ter ajudado.
Que Deus abençoe, Tha.
Olá!!!
ResponderExcluirA sua filha é mesmo linda. Tem um sorriso encantador e uma família que lhe dá muito amor... Achei seu blog por aqui sem querer e depois não consegui parar de ler... De emanar pensamentos positivos para todos vocês e de orar... Deus continuará colocando os profissionais certos no caminho de vocês...
hola!!tu hija es verdaderamente hermosa y tu empeño también , seguro debe sonreír al ver a sus hermanitos . bendiciones .. marina
ResponderExcluirpassando mais uma vez pelo seu blog, para me apaixonar ainda mais pelo sorriso da Stellinha! :)
ResponderExcluiramo ver suas fotinhas, o progresso do tratamento e seu dia-a-dia.
Amo orar por vcs... amo qdo Deus me faz lembrar da cobertura celestial que envolve sua casa.
...em cada detalhe, está Senhor no amparo fiel a seu povo.
Saudades imensas, orações constantes, e alegria transbordante!
amo muito, vcs!
passando mais uma vez, para me apaixonar ainda mais pelo doce sorriso da Stella!
ResponderExcluiramo orar por vcs...amo lembrar do cuidado e do zelo do nosso Deus no amparo ao seu povo.
amo a pureza desse sorriso... pleno de céu! digno de uma estrela! :D
saudades imensas, orações constantes e alegria transbordante!
Receba nosso carinho de sempre, ...amada do Pai!
Wanessa
Olá estou pesquisando a Síndrome de Aicardi para apresentar um trabalho na faculdade, me encantei e me emocionei com Stellinha...,ela com certeza será a parte mais linda e feliz do meu trabalho montei slides com os diversos sorrisos dela que é uma jóia preciosa do SENHOR, ontem estava terminando a apresentação quando pensei...dia 04-05, ela completou um aninho? como ela está? bjs que o SENHOR a cada manhã refrigere a sua alma levando a bálsamo da VIDAA.
ResponderExcluirOla,meu nome é junior também tenho uma filha com sindrome de Aicardi,o nome dela é Ana Clara ela é linda e muito fofa.No começo lidamos com tudo isso que vc passou com sua filha, a Ana tinha muitas convulsões e pneumonias repetitivas e perdemos as contas de quantas vezes ela ficou internada.Porem essa fase ruim passou e agora ela esta super bem,ela completou 3 anos e nos encanta a cada dia que passa.Nossa filha como também a sua tem suas limitações é claro,mas elas mudaram as nossas vidas nos fazendo muito mais fortes...abraços e tudo de bom pra sua bebe,fiquem com Deus.
ResponderExcluirOi Thais estou tendo uma gestação bem parecida com a sua.......mas deixo tudo nas mãos daquele que tudo pode!!!!!!!!!! Você é uma pessoa e tanto como sei que serei também!!!!!!!
ResponderExcluirMeu bebe tem o pé torto congênito, confirmado....antes disso o diagnóstico era Espinha Bifida, mas não se confirmou mais e agora além da ventriculomegalia existe também a hidrocefalia, medidas ainda n sei pois o laudo so fica pronto na terça!!!!!!!!!!!! Mas sendo o que for peço a Deus forças para poder ajudar meu filho que eu amo tanto!!!!!!!! Grande abraço VIVIANE OLIVEIRA SCHWEITZER RIO GRANDE (RS)
olá! Thais vc e literalmente a luz que a bíblia, fala onde vive o amor de DEUS ,sem restrições sem porquês.
ResponderExcluirMas sim mostrando q todas as coisas cooperam para o amor de DEUS.
Minha filha vitória ate entao era diagnosticada com sd de west.
Essa semana mudei neuropediatra ele cogitou essa sd de arcardi
tudo se encaixa o olho a agenesia os ventriculos
os espasmos
gostaria de saber se hj novembro 2014
sua filha Estela ainda tem crises
vivi nunca controlou meu e-mail é monylivre@yahoo.com.br meu face é simone silva ,sou de alagoas
bom se poder entrar em contanto agradeço (essa questao do olho pode piorar o olho "saudável ")
beijus vc é uma pessoa especial vc é um espelho
Meu bebê tem plagiocefalia, estou me preparando para viajar para Brasília pois descobri pela internet que lá tem essa clínica.
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