domingo, 27 de janeiro de 2013

Sobre o blog

"Todos os teus filhos serão ensinados do SENHOR; e será grande a paz de teus filhos."
Isaías 54.13

*Dear friends from abroad, English version is here.
*Se você deseja entrar em contato por e-mail: thaysfb@yahoo.com.br

O blog é um espaço que encontramos para falar de tudo o que temos vivido como pais da Stellinha. Para falar sobre as coisas que temos aprendido em nossa caminhada, algumas vezes dolorosa e na maioria das vezes, muito feliz.

Nem sempre é possível compartilhar com todos os familiares e amigos sobre os exames ou a rotina dela da forma como gostaríamos. Assim, pelo blog, ficará mais fácil fazer isso de maneira mais abrangente.

Também desejamos muito que o blog atraia a atenção de grupos de pesquisa, para que a Síndrome de Aicardi seja mais estudada no Brasil. Sim, nós temos meninas com Aicardi em nosso país e tantas outras que certamente tem a síndrome e muitas vezes ainda não foram diagnosticadas corretamente.

Dividir com vocês a experiência como pais da Stella é, antes de tudo, uma forma de também agradecer a Deus pelo presente lindo que é ela em nossa vida. Certamente falar das coisas que Deus tem nos ensinado através da vida dela é algo motivado em nós por Ele mesmo, para sua Honra e Glória. O maior ensinamento para nós até aqui tem sido sobre o amor, aquele amor escandalosamente ilimitado e incondicional. Stella é manifestação do amor do Senhor por nós. O nosso desejo é que nossa família seja manifestação do amor de Deus por ela e por você também.


5 meses

Síndrome de Aicardi


A Síndrome de Aicardi é uma desordem genética muito rara que acomete apenas meninas. Não é herdada dos pais, ou seja, não é algo que vem da mãe ou do pai. É uma mutação adquirida pela criança durante sua formação intra-uterina, e ninguém pode prever quando ela vai acontecer. 

O prognóstico, realmente, não é muito bom. Há atraso neurológico, atraso motor, dificilmente as meninas-aicardi andam ou falam. As convulsões são frequentes, reincidentes, insistentes e de difícil controle. Pela literatura, a expectativa de vida das meninas raramente passa da adolescência. Mas, conhecemos muitos casos de meninas que chegam a segunda e até a terceira década de vida.

O que nós temos aprendido em nossa caminhada é que cada criança é única, e que a Síndrome de Aicardi nada mais é que uma reunião de sintomas. Vale lembrar que com a medicina e técnicas de terapias atuais é possível, muitas vezes, melhorar a qualidade de vida das crianças. Stella não é um diagnóstico. Ela continua sendo nossa filhinha alegre e risonha, que multiplicou os sorrisos e sonhos da nossa família.

Nos EUA há uma Fundação Aicardi, que realiza conferências a cada dois anos. A próxima está prevista para 2014. Há também um site americano (http://www.aicardisyndrome.org) onde é possível encontrar outras famílias e trocar experiências. Abaixo, segue o texto traduzido do próprio site: 



"A Síndrome de Aicardi é uma doença genética rara identificada pelo neurologista francês, Dr. Jean Aicardi, em 1965. O número de crianças diagnosticadas com síndrome de Aicardi é muito difícil  de ser calculado com precisão. Várias centenas foram relatados na literatura, e um estudo estima que há pelo menos 800 casos nos EUA, e vários milhares em todo o mundo.

A Síndrome de Aicardi é caracterizada pelos seguintes "marcadores":

-                    Ausência do corpo caloso, seja parcial ou completa (o corpo caloso é a parte do cérebro que fica entre os lados direito e esquerdo do cérebro e permite que o lado direito comunique-se com o lado esquerdo).

-                    Espasmos infantis (um tipo de convulsão)

-                    Lesões ou "lacunas" na retina do olho, que são muito específicas desta síndrome

-                    Outros tipos de más formações do cérebro, tais como microcefalia, (cérebro pequeno), ventrículos alargados; ou cistos porencefálicos (uma lacuna no cérebro onde deveria haver tecido cerebral saudável)


Informações mais detalhadas sobre o diagnóstico pode ser encontrada neste artigo recente do dr. Jean Aicardi.


A Síndrome de Aicardi afeta apenas as meninas, e em casos muito raros, os meninos com síndrome de Klinefelter (XXY). Suspeita-se que resulta de um defeito no cromossomo X, no entanto até que o gene seja encontrado, isto não pode ser confirmado. Há apenas um caso reportado na literatura médica de irmãs com a síndrome, sugerindo que quase todos os casos são de novas mutações e que outros membros da família não carregam o gene defeituoso. Uma explicação mais detalhada da genética da Síndrome de Aicardi pode ser encontrada aqui.

As crianças são comumente diagnosticadas com Síndrome de Aicardi antes da idade de cinco meses. Um número significativo destas meninas são produtos de gestações/partos normais e parecem estar se desenvolvendo normalmente até por volta da idade de três meses, quando então elas começam a ter espasmos infantis. A faixa etária conhecida das crianças diagnosticadas é desde o nascimento até em torno de 40 anos de idade.

O tratamento da Síndrome de Aicardi envolve principalmente o controle das convulsões/espamos e também programas de intervenção precoce e contínua para reduzir os atrasos de desenvolvimento. O prognóstico para essas crianças varia, mas quase todas sofrem atrasos de desenvolvimento, e a maioria enfrenta retardamento mental de moderado a grave. A publicação de informações em periódicos médicos é um pouco limitada e estes artigos são escritos por e para especialistas. A lista de alguns artigos de periódicos com links para seus resumos (e texto completo quando disponível gratuitamente) pode ser encontrada aqui.  Pesquisas genéticas estão em curso sobre a causa deste transtorno e a Fundação Síndrome de Aicardi e as famílias cadastradas nos grupos de discussão continuam a ser participantes ativos em vários projetos de investigação.

Um resumo das informações atuais sobre a Síndrome de Aicardi pode ser encontrado na Review Gene."

Gravidez

"Graças te dou, visto que por modo assombrosamente maravilhoso me formaste; as tuas obras são admiráveis, e a minha alma o sabe muito bem; os meus ossos não te foram encobertos, quando no oculto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra.
Os teus olhos me viram a substância ainda informe, e no teu livro foram escritos todos os meus dias, cada um deles escrito e determinado, quando nem um deles havia ainda."
Salmo 139.14-16

Quando engravidei em agosto de 2011 nem imaginava o que estava por vir. Era minha terceira gravidez, a "rapa do tacho". Como as outras duas, eu não havia planejado. Costumo dizer que nenhum dos meus filhos foram planejados, mas todos foram extremamente desejados, porque sempre sonhei com a maternidade e tinha certeza da minha vocação. Ser mãe para mim é algo muito natural, tranquilo e eu me sinto realizada e muito abençoada por ter esse privilégio.

Meus outros dois filhos, Rebekah e Pedro são, como eu posso dizer, perfeitos. Só abrindo um parênteses: depois que Stella nasceu eu finalmente aprendi (sobre mim mesma), que não gosto de usar esse termo: "criança perfeita". Digo isso porque Stella para mim, embora tenha uma síndrome e possua diferenças físicas e habilidades diferentes da maioria, para mim ela continua sendo perfeita. Perfeita do jeito dela. Diferente, mas perfeita. 

Mas, enfim, como nem todos pensam da mesma forma que eu, de acordo com o que a sociedade julga "perfeito", meus outros dois filhos, então, são perfeitos.
Eles são alegres, comunicativos, inteligentes, brincalhões, cada qual com sua personalidade e preferências. E são ruivos! Eu que nunca imaginei ter filhos ruivos, fui ter logo dois!

Até o fim de 2011 a gravidez correu normalmente. Stella crescia bem, saudável e nada causava alarde. Nos já sabíamos que seria uma menina e estávamos curtindo a gravidez, registrando em fotos, comemorando e pensando em nomes para a nossa princesinha. E claro, será que ela seria ruiva também? Passamos as festas de fim de ano em paz e ansiosos para o ultrassom morfológico, que aconteceria na primeira semana de janeiro.


Aos 4 Meses - Dia em que soubemos que seríamos pais de mais uma menininha!!! 06/dez/2011

Ultrassom morfológico. O início: cisto de plexo o quê?!

Enfim chegou o dia do US morfológico (22 semanas aproximadamente) e neste dia, especificamente, meu marido Fábio não conseguiu sair do trabalho para me acompanhar. Fomos eu e as crianças. Em minha cabeça, seria como das outras vezes, a médica veria que estava tudo bem, minha filha estaria plenamente saudável e eu sairia dali feliz em ver suas mãozinhas, perninhas, o rostinho e ficar depois imaginando de quem é aquele narizinho, a boca, com quem ela era mais parecida... mas não foi assim.

Durante todo o exame a Dra. não esboçou nenhuma reação que me preocupasse. Ao contrário, tudo parecia muito bem. Minha princesinha era real, estava ali, se mexendo, linda, coração pulsando forte. As crianças estavam curiosas e acompanharam tudo dentro da sala comigo, vibrando, achando que a cada mexida da Stella, ela estava dançando ou acenando para eles. Estávamos eufóricos, radiantes, felizes em ver aquela pessoinha tão pequena e tão linda! Ela estava de costas, escondidinha e aquela imagem dela derreteu meu coração, porque ela parecia se abrigar em mim, se esconder.  Era o meu bebezinho! Que milagre é a vida! 

Bem no final do exame, percebi que a Dra. estava mais focada em observar a cabecinha do meu bebê, mas imaginei que, na verdade, ela deveria estar buscando uma imagem melhor do rostinho em 3D para mostrar para essa mãe babona. E eu perguntei várias vezes se estava tudo bem, e ela me dizia que sim. 

O exame acabou e ela me deu toalhas de papel para limpar o gel na barriga. Simultaneamente, fui levantando da maca. Foi quando ouvi uma pergunta que gelou meu coração: "Você sabe que seu bebê tem dois cistos no cérebro, não é?" 

Hum?! Como assim? Respondi que não. Ela então pegou o último US que eu havia feito antes deste com outro médico, com 16 semanas, folheou em minha frente e me mostrou onde ele descrevia que o meu bebê apresentava um cisto de plexo coróide com o tamanho de 5mm. Cisto de plexo o que?! Então quer dizer que no último US esse tal cisto já estava lá? E ninguém disse nada pra gente? Como eu não vi aquilo? Tá bem, mas e aí, o que isso quer dizer? Era grave? Eu deveria saber? Isso é normal? A sala ainda estava escura, não tinha dado tempo nem de acender as luzes. Em meio as minhas dúvidas e confusão, eu olhava para os meninos e tentava manter a calma, tentava entender, dizia pra mim mesma que era algo que talvez eu não devesse me preocupar tanto, e sem rodeios e nenhum preparo, ela simplesmente me disse que aquilo não era normal, que agora eram 2 cistos e que eu teria que acompanhar para saber se isso não se tornaria uma hidrocefalia. 

Calei. Emudeci. Não perguntei mais nada.  Peguei na mão dos meus dois ruivinhos, fui para a recepção e lá esperei por uma hora até me entregarem o laudo. Eles não queriam me entregar no mesmo dia, mas eu disse que não sairia dali sem ele, porque precisava levar até minha obstetra. Eu precisava ler aqueles termos. Precisava entender aquilo. Decidi e me obriguei a não me desesperar. Hidrocefalia? Sim, já tinha ouvido falar alguma coisa, mas tudo muito superficial. Lembro de querer ligar para o Fábio, de me segurar pra não fazer isso. Lembro daquele nó entalado na garganta. Mas ali não era a hora nem o local certos. Eu tinha que me manter em pé, eu estava com mais dois pequenininhos que não entenderiam nada. E eu tinha que dirigir até em casa. Eu precisava estar bem. Decidi esperar o mais tranqüila que eu pudesse.

Minha casa nunca pareceu tão distante! As crianças sorridentes no banco de trás, brincando, conversando e minha cabeça ainda estava naquela sala escura... Cisto de plexo coróide... Cisto no cérebro... Se é no cérebro não deve ser coisa boa...

Ao chegar liguei para o Fábio e contei com calma tudo o que acontecera. Ele ficou preocupado, mas otimista como é, tentou me tranqüilizar e combinamos que quando ele chegasse do trabalho, nós ligaríamos para seu irmão, o Bruno, que é médico pediatra e, assim, tiraríamos todas as dúvidas. Ok. Desliguei e claro que não agüentei esperar ele chegar. Meu cunhado atendeu e eu de-sa-bei. Eu não conseguia falar. O choro contido até então não deixava. Mal sabia eu que seria apenas a primeira de muitas outras vezes.

Então veio a Agenesia do Corpo Caloso (ACC)

Assim que levamos o US à minha obstetra, ela tentou nos tranqüilizar e nos encaminhou para o Centro de Medicina Fetal, coordenado pelo Dr. Guilherme Loureiro Fernandes, na Maternidade Pro Matre, em São Paulo. Ele mesmo passou a fazer todos os US restantes, inclusive refazendo o morfológico, onde além de detectar a presença dos dois cistos realmente, também verificou a ausência de uma estrutura cerebral importante, o Corpo Caloso. 

Por mais que eu tente descrever, jamais conseguiria expressar a sensação que a gente tem enquanto o exame é feito e você vê o médico procurando essa e aquela estrutura e não a encontra. Eu acompanhava em silêncio, ansiosa pelo momento em que ele diria: "Ah! Encontrei! Está aqui, você pode ver, mamãe?!" 

Foi outro golpe no coração. Um frio na espinha. Já era fim do exame, eu me sentei na maca e  perguntei a ele quais eram as consequências da ausência dessa estrutura na vida da minha filhotinha. Ele disse que ela poderia ter "problemas de movimento". Nessa hora meu mundo caiu. Já imaginei minha filha sem andar, sem conseguir sustentar a cabeça... Chorei compulsivamente em cima daquela maca. Eu enxugava as lágrimas no próprio lençol que me cobria, o Fábio ficou estático, continuou sentado sem falar nada, as crianças me rodearam e me perguntavam insistentemente por que eu estava chorando. Eu não conseguia falar nada.

O dr. Guilherme me olhou compadecido, colocou a mão sobre minha perna e falava alguma coisa comigo. Sim, ele falava comigo mas eu não conseguia escutar nada do que ele dizia. Eu olhava pra ele, eu via sua boca se mexendo mas eu não ouvia nenhum som. As outras meninas que estavam na sala, entre elas algumas enfermeiras e uma médica que também acompanhavam rotineiramente o Dr. nos exames que ele fazia, naquele instante apenas silenciaram, abaixaram seus olhos e respeitaram minha dor.

Daí até o fim da gestação, vários US se seguiram, de 3 em 3 semanas, além de uma punção, para realizar um exame genético, um cariótipo para identificar possíveis síndromes ou erros genéticos. O cariótipo chegou em 2 meses e o resultado foi normal.

Ventriculomegalia x Hidrocefalia

O nosso cérebro é composto não somente por células de suporte e neurônios, mas por espaços preenchidos por um líquido chamado de líquor ou líquido céfalo-raquidiano (LCR). Este líquido corre por fora, entre as camadas que encobrem o cérebro, o tronco cerebral, o cerebelo e a medula espinhal (as meninges), mas ele é produzido dentro do próprio cérebro, em cavidades chamadas de ventrículos. 

A hidrocefalia é definida como um acúmulo excessivo desse líquor, acompanhado do excessivo crescimento do perímetro cefálico. Já a Ventriculomegalia descreve o aumento dos ventrículos cerebrais, sem aumento do perímetro cefálico.  A Ventriculomegalia pode ou não evoluir para uma hidrocefalia.

Stella passou a apresentar Ventriculomegalia, ou seja, em termos bem simples, ela tinha um excesso de líquido dentro do seu cérebro e ele estava fazendo crescer os ventrículos, mas o tamanho da sua cabeça era como de uma criança normal. O Dr. Guilherme sempre me falava isso: "Quando ela nascer, você vai olhar pra ela e não vai ver nada de diferente no tamanho da sua cabeça. Vai ser uma criança como outra qualquer!" Claro que isso não me deixava mais traquila. 

Stella começou com uma Ventriculomegalia leve, de 11mm. Três semanas depois ela passou para uma Ventriculomegalia moderada, de 15mm. Depois foi para 17mm e por último, já uma semana antes de seu nascimento, ela estava com Ventriculomegalia severa, de 19mm.

Mas, segundo o Dr., não evoluiu para uma Hidrocefalia. Ou seja, a sua cabeça era de tamanho normal. O problema não estava por fora. O problema estava por dentro. Independente, isso era algo que nos preocupava e entristecia bastante.

Enfim, chegamos às 37 semanas de gestação, quase 38, prontos para a minha terceira cesárea. À essa altura, eu e meu marido ja tínhamos lido tudo sobre ACC, ventriculomegalia, prognósticos e nos sentíamos até bem preparados para o futuro com nossa princesinha. 

Embora a ansiedade fosse enorme, nós chegamos ao final da gestação com a certeza de que sendo Stella obra das mãos e planos do Senhor,  se ela foi entregue a nós, Ele mesmo nos capacitaria para cuidar dela e amá-la. Nossos amigos e familiares estavam apreensivos e em oração junto conosco e o nosso relacionamento com todos eles foi aprofundado neste período. Nos sentimos cuidados e amados por cada um. Quantas e quantas vezes choramos e oramos juntos! Só o Senhor sabe o quanto fomos abençoados por essas vidas preciosas e o quanto o amor dispensado a nós, aqueceu nosso coração em meio ao deserto dos nossos medos. 

No mais, Stella continuava bem, os exames não detectaram qualquer outra má formação. Seus rins, pulmões, pés, mãos, coração, tudo o que se conseguia ver, era perfeito, estava funcionando muito bem. Peso e tamanho adequados. E o cabelo, alvo das apostas, já era possível de se ver nas imagens. Seria outra ruivinha? E lá fomos nós descobrir!!!

Dois dias antes da nossa Stellinha chegar... foto por Silvia Barbi 
"Porque ainda que a figueira não floresça, nem haja fruto na vide; ainda que decepcione o fruto da oliveira, e os campos não produzam mantimento; ainda que as ovelhas da malhada sejam arrebatadas, e nos currais não haja gado; TODAVIA EU ME ALEGRAREI NO SENHOR; exultarei no Deus da minha salvação.
O SENHOR DEUS É A MINHA FORÇA, e fará os meus pés como os das cervas,e me fará andar em lugares altos."
Habacuque 3.17-19

Nascimento

"A ti me entreguei desde o meu nascimento; desde o ventre de minha mãe, tu és meu Deus." Salmo 22.10


Quatro de maio de 2012. Sexta-feira de sol. Casa cheia: de pessoas, de presentes, de expectativa. Tudo preparado. Algumas coisas de última hora, mas, enfim, tudo pronto!

Fomos todos para São Paulo em dois carros. O parto foi na Maternidade Pro Matre e estava marcado para às 13h00.

Lá também já estava tudo preparado e o parto seria realizado numa daquelas salas onde é possível os familiares e amigos acompanharem por um visor grande de vidro. Nessa hora tudo volta à memória, os partos da Beka em Indaiatuba-SP e do Pedro, que também foi na Pro Matre, com a mesma obstetra, Dra. Solange Aparecida Monteiro, uma pessoa muito capacitada e que se tornou muito próxima. 

Conforme vou descrevendo, consigo sentir novamente as sensações daquele dia e, honestamente, achei que seria mais fácil escrever sobre isso.

Fomos para a sala de parto. O Fábio seria chamado pela equipe no momento mais adequado. Enquanto isso, eles foram conversando comigo, me deixando mais à vontade. As primeiras lágrimas desceram antes de Stella chegar.

Enfim, o Fábio entrou, com aquele jeitinho especial dele, me confortando, me deu um beijinho, sentou-se ao meu lado. De mãos dadas esperamos ansiosos para ver o rostinho da nossa caçula.

Eu estava preocupada com o tamanho da cabecinha dela, já que os ventrículos estavam aumentados em 19mm. Aaaahhhh! Meu coração estava apertado por ela. 

E às 13h51min ela finalmente nasceu! Choro forte! Aquele chorinho que a gente nunca mais esquece. Nasceu bem parecida com os meninos, pesando 2.740g e medindo 47cm. E a trouxeram para mim, aquela menininha chorona e eu chorei junto, porque ela era um bebê simplesmente lindo! Eu chorava e dizia: "Ela é linda! Ela é linda!"  E não me cansava de repetir o quanto ela era linda! Como os outros dois quando nasceram, era bem branquinha, chegava a ser rosada! Os traços tão delicados, olhinhos fechados ainda, mas eram os olhinhos da mamãe, como os outros dois. Quando eu a vi pela primeira vez, naquele instante em que eles a colocaram bem perto do meu rosto, quando ela escutou a minha voz e assim, instantaneamente parou de chorar, neste momento em que pude somente pela minha voz fazê-la se sentir segura, se acalmar... ah! O tempo parou naquele instante! Nada mais importava. Nada era mais importante do que aquele rostinho colado ao meu. Aquela paz que sentimos juntas tenho até hoje gravada em minhas lembranças mais preciosas. Tenho certeza que ela também. É exatamente a mesma sensação de quando Beka e Pedro nasceram. Algumas coisas a gente nunca mais esquece. 



Dra. Solange disse que a tinta havia acabado mesmo, porque não parecia ruiva. Tinha os cabelos mais escuros. Papai discordou e disse que era ruiva sim. Eu só sabia olhar pra ela e ver o quanto era lindo o meu bebê e como chorava alto. Apgar 9 e 10! Chegou chegando! 

Estava tão emocionada que esqueci de respirar direito e me sedaram. Quando acordei, eu já estava sozinha na sala, com uma enfermeira que me levaria ao quarto pós-operatório.  Ali eu deveria permanecer por aproximadamente 4 horas, até começar a recuperar os movimentos dos pés e pernas.

Devo dizer que essa, pra mim, é a pior parte de uma cesárea, porque você fica numa sala isolada todo esse tempo, enquanto sua maior vontade é de VER seu bebê, pegar no colo, sentir o cheirinho. A hora não passa! 

Enfim, meus pés começaram a se mexer novamente e imediatamente avisei a enfermeira. Na verdade, meus pés queriam correr! 

Microftalmia

O parto foi no começo da tarde e, levando em consideração o tempo de cirurgia e o pós-operatório, eu só fui chegar ao quarto realmente, no final da tarde. Após eu chegar, as enfermeiras trouxeram Stellinha para finalmente ficar comigo. Lá também estavam meus pais, minha sogra, minha irmã Tati. Pedro e Beka também estavam lá e receberam muito bem a chegada da irmã. Estavam todos alegres conosco! Era uma celebração! 

Lembro que peguei Stella e ela estava de olhos fechados, dormindo. Eu não notei nada de diferente. Recordo de segurar aquele pacotinho e ficar admirando seu rostinho. Coloquei-a no bercinho, era a minha terceira cesárea e naturalmente eu estava com dor. 

Já era noite quando ela acordou e então vi algo diferente nos seus olhinhos. Eles não pareciam iguais. O esquerdo parecia mais fechadinho que o direito. Tentei abrir de leve, mas fiquei com medo de machucar. Pensei: " Deve estar com alguma secreção, um pouco irritado, depois ele abrirá". 

Meu cunhado Bruno e sua esposa Laura chegaram e eu me senti tão reconfortada pela presença deles! Queria mostrar ao Bruno como ela parecia bem e queria que ele visse seus olhinhos. Ele, que acompanhou toda a gravidez tanto como amigo quanto médico, agora poderia ver o seu estado. Até então, nenhum médico do hospital havia vindo nos dizer nada sobre isso, o que me deixou com a impressão de não ser nada preocupante.

As conversas me distraíram bastante, a presença da Rebekah e do Pedro e a forma como eles reagiam à chegada da Stella também ocupou muito da minha atenção. Nesse clima, notei quando o Bruno observava os olhinhos da Stella, com um olhar mais atencioso. Fui até o berço e o questionei sobre isso. Mas ele não me deu muitos detalhes e quando eu perguntei se poderia ser por causa de alguma irritação, ele concordou comigo. Pensei quieta: " Amanhã deverá estar melhor" e foi isso. 

Já no outro dia, seu olhinho esquerdo continuou da mesma forma. Então comecei a me preocupar realmente. Stella só foi mamar de madrugada, mas parecia bem. Comecei a questionar todos os médicos que íam ao quarto. Eu só escutava coisas, como "Pode ser inchaço", "Às vezes é por causa da posição no útero"... ninguém me respondia o que era e eu comecei a me irritar com essas respostas evasivas.

No segundo dia de internação, já bastante irritada, pedi a presença de um neurologista para avaliar Stella, além de um oftalmologista. À essa altura, o clima já era bem pesado, eu sabia que havia algo a mais de errado com minha filha, mas não sabia o que era e nem a dimensão daquilo. 

Logo pela manhã do dia seguinte, a enfermeira buscou Stella no quarto para avaliação do oftalmo, e do quarto mesmo, eu acompanhei pela TV todo o procedimento. 

O clima no quarto foi ficando bastante tenso. Fabio e eu não sabíamos o que esperar dos resultados. Numa das vindas rotineiras do pediatra ao quarto, falou-se em Síndrome de Charge, ou Seqüência de Charge. Corremos para a internet, consultamos o Bruno, que já não estava mais conosco, e que discordou dessa suspeita. Mais tarde, Charge foi descartada. 

Para poupar os meninos de toda a tensão, por vezes meus pais os levavam para passear pela cidade, outras vezes, enquanto estavam no quarto, Fábio e eu íamos dar voltas pelos corredores. Quantas lágrimas, suspiros e abraços aqueles corredores presenciaram!

Já à noite, o Dr. Sérgio Cavalheiro, neurocirurgião, veio falar comigo após avaliar minha filha. Resumindo, falou sobre a ACC e como aquilo poderia ou não afetar a vida dela e me deu seu cartão, para darmos continuidade ao tratamento com ele. Disse que ela precisaria num primeiro momento fazer uma Ressonância Magnética (RM) para ter certeza que o líquido no interior do seu cérebro não estava aumentando de volume, a ponto de fazer pressão sobre o cérebro. 

Após a visita do neuro, Fabio precisou voltar para casa para levar as crianças para dormir. O dia para elas no Hospital era bem cansativo, não havia muito o que  fazer. Saiu o neuro e eu estava ansiosa pela visita do oftalmo, mas ele não vinha. Quando a enfermeira veio até o quarto buscar Stella para dar banho, perguntei se ele não viria conversar comigo, afinal, o dia havia passado sem que me dessem retorno sobre a avaliação dele. E a enfermeira, bastante solícita, se dispôs a conversar com ele. Minha mãe estava comigo, ela dormiu comigo no Hospital todos os dias, enquanto Fábio dormia dom as crianças em casa, foi essa a maneira que encontramos pra que não se sentissem "abandonados". 

Conforme avanço, às vezes, preciso dar uma pausa e respirar, porque não é nada fácil relembrar...

Enfim, entra no quarto um homem sério, alto e magro, cabelos escuros, olhos tristes, cabisbaixo. Se apresentou, era o oftalmologista. Minha mãe estava sentada no sofá, que ficava ao lado da minha cama. Ele de frente pra mim, uma figura esguia. Lembro de ter pensado que permaneceria forte, independente do que ele dissesse, não queria chorar. Meu coração estava esperançoso, mas não durou muito tempo. Voz baixa... não havia muito o que falar: Stella tinha sérios problemas na visão dos dois olhinhos e provavelmente não enxergaria com nenhum deles muito bem. O esquerdo, além da microftalmia, tinha descolamento na retina e o nervo óptico era mal-formado. Este, certamente estava muito condenado. O direito, de tamanho normal, também estava afetado em seu nervo óptico. Ele falou alguns termos técnicos. Não entendi nada. Segurei as lágrimas o máximo que pude. Mas, então, elas escaparam. Minha força se esvaiu. Ele saiu do quarto, sem mesmo me dar seu cartão. A minha dor era como um soco no coração. Cada vez que ele pulsava, doía mais. 

Minha mãe tentou dizer alguma coisa, eu a interrompi e pedi que naquele momento só me deixasse chorar. E ela chorou comigo. E de lembrar, as lágrimas voltam...

Levantei da cama, fui até o banheiro lavar o rosto. Lá, tentei iniciar uma oração. As palavras não vinham. Eu não consegui formar uma frase. Não consegui pedir nada, não conseguia pensar nada, dizer nada. Estava anulada. Um sentimento esmagador de vazio.

Voltei para minha cama e chorei. Chorei copiosamente, chorei doloridamente, dor dilacerada, rasgada no meu peito, dor que eu nunca havia imaginado existir. E na minha cabeça os pensamentos se atropelavam, eu perguntava à minha mãe entre soluços:  "Então, eu nunca vou poder levar a minha filha num zoológico, porque ela não vai nem conseguir ver a girafa?", "Ela não vai poder ver o pôr-do-sol, as coisas lindas que Deus criou?", "Ela não vai poder se ver no espelho?"', "Ela não vai poder me ver, não vai me olhar nos olhos?" 

Eu sabia que o olhinho era menor, mas na minha  ignorância, quem sabe, naquela esperança insistente, eu realmente imaginava que ela enxergaria normalmente. Era apenas menor,  apenas uma preocupação estética, mas ela poderia enxergar com ele, pois era funcional. Nem passou pela minha cabeça que poderia ser algo que a prejudicasse tanto! E o olho direito,  de tamanho normal, então, pra mim era completamente perfeito. 

Aaaahh!!! Era um golpe duro demais! 
 Você começa a pensar que de alguma forma é culpada por aquilo tudo, afinal, ela estava dentro de mim. Fui eu quem a carregou durante a gestação, eu pensava que deveria ter feito alguma coisa que a tivesse prejudicado daquela forma. 

Você se sente pequeno e incapaz e aquele preparo todo que eu pensava ter,  agora não sentia mais. 

Eu me perguntava: "Como eu poderia ter gerado uma criança com tantos problemas e problemas tão sérios, se eu já havia gerado dois completamente normais?", "O que eu fiz ou deveria ter deixado de fazer pra que não tivesse acontecido isso?", "Em que momento isso aconteceu dentro de mim, o que eu fiz neste dia?" É enlouquecedor! É devastador! Desde a primeira vez que algo errado havia sido visto lá atrás, na minha gravidez, até este momento, certamente, este foi o pior momento que eu vivi. Foi a dor mais doída de todas. Eu me senti nada. Esmagada. Destroçada. Impotente. Sem esperança.

Um sopro de ânimo: Quando Ele veio falar comigo

Após a saída do oftalmo do quarto, foi a vez da geneticista. Ao me ver chorando, me perguntou o que estava acontecendo. Respondi que todo mundo que entrava no meu quarto era só pra me dar notícias ruins.
Ela se sentou à minha frente, notoriamente compadecida e falou comigo calmamente sobre o caso da Stella do ponto de vista genético. 
Stella faria um cariótipo. Ela havia feito um ainda na minha barriga, mas a Dra. achou que seria melhor repetir o  exame. Falou em algumas possíveis síndromes, entre elas Aicardi. Mas eram somente hipóteses e faltavam muitas peças  nesse quebra-cabeça. A priori, ela já estava bem contente porque Stellinha estava mamando muito bem. Glória a Deus! 

Quando ela saiu do quarto, eu e minha mãe ficamos conversando sobre tudo aquilo. Liguei para o Fábio, que já tinha chegado em casa e percebi que ele ficou bastante abalado. Assim como eu, ele também tinha muitas esperanças e quando as esperanças vão embora, a gente perde o chão.

Passou-se um bom tempo e então entrou no quarto aquela enfermeira que tinha vindo buscar Stella para o banho. Ela estava trazendo minha filhotinha limpa, cheirosinha, linda! Me perguntou se o oftalmo havia vindo me ver. Respondi que sim e perguntei: "Você viu o que ele disse?" Ela me respondeu negativamente com a cabeça e então, eu comecei a dizer o diagnóstico dele para Stella. 

Lembro daquela figura em frente a porta, de roupa branca, pronta para sair do quarto, me escutando atentamente. Quando eu terminei de falar, deitada em minha cama, ela continuou me olhando firmemente e disse com propriedade e pausadamente: "Essa é a palavra do homem, mas a Palavra final não vem do homem, a Palavra final vem de Deus. E se você crer e orar e confiar, o Senhor vai mudar a história da Stellinha. Ele é o Senhor da vida." E me perguntou: "Você crê? Porque eu creio!"

Oh, Deus... Quando eu não podia mais ouvir a voz do Senhor, quando a minha dor gritava, quando eu não consegui mais dobrar meus joelhos e orar ao meu Deus, quando eu me senti sozinha, desamparada, quando eu perdi meu chão, quando Deus me pareceu tão, mas tão distante que eu não conseguia alcançar, quando eu nem conseguia mais olhar pra Ele em meio a todo aquele tormento, Ele então, entrou no meu quarto, como que pessoalmente, e falou comigo.

Naquela noite, a Glória e a presença dEle preencheram o meu quarto. O cuidado e o zelo dEle ficaram evidentes para mim: "Vê? Percebe? Você não está sozinha. Vocês não estão sozinhos. Eu estou aqui. Eu vejo vocês. Você não conseguiu mais ouvir a minha voz, você não conseguiu se lembrar de tudo aquilo que eu sempre falei pra você. Há tanto tempo te ensino sobre mim, mas hoje você não se lembrou de quem Eu sou, então eu vim até aqui, pra te fazer ouvir a minha voz. Vim pra que vc soubesse que Eu estou a frente disso tudo. Eu sou o Senhor dessa história. Foi pra que você não se esquecesse que Eu vim até você nesta noite. Não tenha medo". 

E a culpa foi embora. Eu entendi naquele momento que nada daquilo dependia de mim. Havia um propósito. Havia o meu Senhor comandando de perto cada detalhe. E fosse o que fosse, doesse como doesse, Ele estava comigo e nada fugia dos Seus planos, porque nenhum dos Seus planos são frustrados. Deus não comete erros. Aleluia! Esse é o Deus a quem eu sirvo. Deus de perto!

"Isto, vos tenho um dito, estando ainda convosco; 
mas o Consolador, o Espírito Santo, a quem o Pai enviará em meu nome, esse vos ensinará todas as coisas e VOS FARÁ LEMBRAR DE TUDO O QUE VOS TENHO DITO.
Deixo-vos a paz, A MINHA PAZ VOS DOU; não a dou como o mundo dá;
Não se turbe o vosso coração, nem se atemorize."
João 14. 25-27


Diagnóstico

Exames Iniciais: 5 dias (Oftalmologista)

"Eu, porém, olharei para o SENHOR..." Miquéias 7.7


A primeira consulta da Stella com o oftalmologista na maternidade não foi uma experiência nada boa. Diante daquele diagnóstico tão terrível, decidimos procurar uma segunda opinião. Quando Stellinha tinha 5 dias de vida, fomos a um especialista em retina, Dr. Jorge Mitre, em São Paulo. 

Ele nos explicou que os colobomas no nervo óptico eram profundos e sérios, mas que como ela era ainda muito pequenininha, ficava difícil prever o grau de comprometimento. Ele nos orientou a voltarmos quando ela completasse 3 meses para uma nova avaliação, porque, segundo ele, esse tempo seria importante na formação de fibras ópticas e, quanto mais elas se formassem, maiores seriam as chances dela enxergar.  

A espera nesse tempo foi tratamento de Deus em nossas vidas. Amigos e familiares em oração conosco. A visão que Stella poderia ter não dependia de nenhum procedimento médico, não dependia do conhecimento do melhor especialista, nem todo o dinheiro do mundo poderia trazer a visão à nossa filha. A visão dela dependia do Senhor. E nós tínhamos que aprender a esperar, confiar e descansar na vontade dEle para Stella. Não foi fácil, mas era tudo o que nós tínhamos naquele momento. Exercício de fé e dependência do Senhor.

"E terás confiança, porque haverá esperança; olharás em volta e repousarás seguro."
Jó 11.18

Meus pais e minha irmã estavam em casa desde o nascimento da Stella e naquele dia ficaram com as crianças para podermos ir tranquilos àquela consulta. Agradecer o apoio e a presença deles é pouco, diante do bem que fizeram à nós e aos nossos filhos. As conversas que tivemos, o abraço e as orações, as lágrimas que choramos juntos e a fé compartilhada neste período foi, certamente, cuidado do Senhor sobre nossa casa. 

Três meses se passaram e voltamos ao consultório do Dr. Mitre. Dessa vez, saímos de lá muito felizes, porque embora ela tivesse os colobomas, era certo que Stella enxergava alguma coisa. Quanto ela poderia enxergar ainda era uma incógnita, mas lembro do Fábio perguntando se ela precisaria de uma escola especial para cegos, aprender leitura em braile e ficamos alegres com o que ouvimos:"Braile é para cegos. Ela não é cega. Ela vê". 

"As coisas que são impossíveis aos homens são possíveis a Deus." 
Lucas 18.27

Ressonância Magnética

Voltando à maternidade, o neurocirurgião pediátrico que acompanhou Stellinha na Pro Matre, Dr. Sérgio Cavalheiro, fez o pedido de Ressonância Magnética. O objetivo era saber se o líquido no interior do ventrículo estava causando algum tipo de pressão no cérebro e confirmar a ausência do corpo caloso.

Depois da burocracia com o convênio, quando ela estava com 10 dias, finalmente conseguimos submeter Stella à RM e embora o líquido estivesse lá, ele não apresentava sinais de pressão. Realmente o corpo caloso não se formou, era uma agenesia total. O Dr. Cavalheiro, então, pediu que refizéssemos o exame 1 mês depois, para efeito de comparação. 

Stella precisou ser sedada para realizar as duas RM. Na primeira vez, foi em uma clínica em São Paulo, com uma sedação mais branda administrada pelo tio Bruno, que atenciosamente foi conosco como o pediatra da Stella. Deus sabe o quanto foi importante para nós ter sua companhia e auxílio como médico e amigo naquele dia. Eu estava com os pontos da cesárea muito recentes, bastante doloridos e tenho grande gratidão a toda equipe que nos atendeu naquela manhã. De maneira especial, àquela enfermeira que se deitou sobre Stella durante o exame, para que o tampão dos seus ouvidinhos tão pequenos não caísse, fazendo-a acordar, prejudicando os resultados. Ela ficou imóvel por uns 40 minutos dentro daquela máquina barulhenta, para proteger os ouvidos da minha filha, e nós nunca vamos esquecer este gesto.

Nesta primeira RM, a vovó Ilka ficou em casa com as crianças. Na segunda RM, um mês depois, foi a vez da vovó Vânia Maria nos acompanhar até São Carlos, onde o exame foi realizado e fazer companhia aos meninos. Elas foram providência do Senhor, suporte em amor e oração, cuidado de Deus sobre nós. Muito obrigada!

Não posso me esquecer do Dr. Fernando Zorzi, que diligentemente acompanhou Stella em São Carlos durante a segunda RM e sua esposa Fernanda, que carinhosamente  compartilhou a sua casa, o seu tempo e o seu amor aos nossos filhos, junto à minha mãe.

Enfim, quando Stella voltou da segunda sedação, desta vez, uma anestesia geral, ela estava bastante irritada. Ela era ainda tão pequenininha e já passava por tantos procedimentos médicos... vê-la tão frágil e entregue, era algo que moía nosso coração.


Graças a Deus, a segunda RM não acusou nada de diferente da primeira. E nós estávamos felizes em ver que Stella se desenvolvia muito bem. Era um bebê como outro que mamava bastante, não tinha problema em ganhar peso, não engasgava ou tinha refluxos. Com menos de 1 mês ela começou a sorrir.

Convulsões

"Agora, pois, SENHOR, que espero eu? A minha esperança está em Ti."

Salmo 39.7

Era 28 de agosto de 2012, uma terça-feira comum. Eu havia buscado as crianças na escola e tínhamos acabado de chegar em casa. Stella estava com 3 meses e meio. 

Os meninos correram para brincar no quintal enquanto eu me sentei na sala para amamentar Stella. Como de costume, a coloquei no sofá e fui preparar o prato de almoço das crianças. Da cozinha, eu podia ver Stella no sofá. No meio da arrumação dos pratos, parei o que estava fazendo para observá-la de perto. Não, eu não vi nada errado. Ela não fez nada que me chamasse a atenção. Mas, não sei porque, alguns vão dizer que foi por intuição de mãe, eu acredito que foi por aviso divino, deixei o que estava fazendo e fui vê-la. Cheguei perto, olhei para ela, falei com ela e ela sorriu. Demorei alguns segundinhos a mais admirando aquele rostinho doce. De repente, vi um movimento estranho, algo que eu nunca havia visto ela fazer. Muito sutil, mas me chamou a atenção. Fiquei na dúvida: "Será que tinha visto mesmo?"... E o movimento se repetiu. E de novo. E de novo.  E na hora, lembro de ter pensado em convulsão. 

Por causa da má formação cerebral da Stella, o neuropediatra sempre nos orientou  que a qualquer momento ela poderia apresentar convulsões. E o que seriam essas convulsões? Como eu saberia? Ele sempre dizia que era QUALQUER movimento involuntário e repetitivo. Aqueles movimentos eram involuntários e repetitivos. Ela esticava os braços, fechava as mãozinhas, os olhinhos viravam sutilmente para cima, sua boquinha parecia travar. O abdome se flexionava. Tudo simultaneamente. Levava um segundo ou dois. E ela voltava a olhar para mim, me escutar e sorrir. E fazia novamente esse movimento. E enquanto ela fazia o movimento, parecia se ausentar. 

Lembro que pensei um monte de coisas, nessa hora passam muitas coisas em sua cabeça, inclusive se você está mesmo certa de ver aquilo. Como eu explicaria o que tinha visto aos médicos? Então, decidi filmar. Peguei meu celular e filmei o tempo suficiente pra que estivesse claro em vídeo o que eu estava vendo. Peguei-a no colo, conversei com ela para ver se aquilo parava e nada. Brinquei com ela e nada. Durou uns 10 minutos e parou. Meu bebezinho estava novamente diante de mim, risonha, como se nada tivesse acontecido. E agora? O que eu devia fazer?

Liguei para meu esposo que estava trabalhando e ele me pediu que fosse para o hospital, mas que antes avisasse o Bruno. Aliás, em tudo, desde a gravidez da Rebekah nós sempre consultávamos o Bruno. Ele é o pediatra "à distancia" dos meninos, o tio, irmão, cunhado e amigo sempre amoroso, atencioso, paciente. E uma das pessoas mais otimistas que já conheci. Pelo que descrevi, ele realmente acreditava que aquilo era uma convulsão e me pediu que fosse ao hospital, para que caso se repetisse, fosse administrada a ela medicação para parar. Peguei a mala da Stella, documentação, algumas bolachas para os meninos que estavam sem almoço, coloquei-os novamente no carro e fui o mais rápido que pude. Nem preciso dizer o quão angustiado estava meu coração e que naquele momento eu só queria que nada daquilo estivesse realmente acontecendo. 

Ao chegamos, Stella foi prontamente atendida. Não demorou muito pra que Fábio também chegasse ao hospital. Lá eles nos pediram que fôssemos a uma clínica de imagem que fica ao lado do hospital para fazermos uma tomografia. A dúvida era se o líquido no interior do seu cérebro estava fazendo alguma pressão e desencadeando as convulsões. Havia uma pessoa sendo atendida e enquanto nós esperávamos na recepção, Stella voltou a ter convulsões e Fábio pôde ver ele mesmo enquanto a segurava nos braços. 

Voltamos ao hospital na mesma hora e dessa vez eles a medicaram. Nos levaram a um quarto de observação, onde a mantiveram com oxigênio sobre uma maca. Ela era tão pequenininha, as veias tão frágeis. Tentaram primeiramente "pegar" a veia no pé direito, mas não tiveram sucesso. A veia "estourou", foi o que ouvi. Tentaram o pé esquerdo e, graças a Deus, conseguiram. Colocaram uma tala para que não escapasse a agulha. Esparadrapos por todo o pezinho delicado do meu bebê. Ela chorou. Chorou tão dolorosamente e eu ali, sem poder livrá-la daquela dor. Apenas assisti tentando ajudar a segurá-la. Me manti firme. Fui até a recepção do hospital, onde Fábio me esperava com as crianças. Já eram quase 3 da tarde e elas estavam sem almoço, sem entender nada do que estava acontecendo. Decidimos que Fábio os levaria para casa enquanto eu ficaria com Stella. 





Stella chorou, chorou e finalmente dormiu. Sem sedação. Estava nublado, frio e ventava muito. A tomografia estava à espera dela. Então, sob orientações da equipe médica e sem que nenhum deles me acompanhasse, a enrolei num lençol do próprio hospital, porque na correria para sair de casa, me esqueci de pegar uma manta ou cobertor e fui para a clínica. O vento frio acordou Stella no meio da rua. Mas fui em frente. Voltamos a ficar paradas na recepção. E ela começou a chorar. Certamente seu pezinho doía. Seria impossível fazer uma tomografia daquele jeito e a clínica mandou que eu voltasse com ela para o hospital. O lençol todo desajeitado, eu sem braços para aquilo tudo, nessas horas incrivelmente as pessoas parecem estáticas, ninguém se movia para me ajudar a cobri-la direito ou simplesmente para abrir a porta pesada de vidro, são espectadores imóveis. Retornei ao hospital e levei-a para o quarto de observação. Vendo o choro dela, eles a medicaram novamente. Dessa vez, foi instantâneo. Ela parou de chorar e dormiu. Literalmente desmaiou diante de mim. E eu não consegui mais conter as lágrimas. Me sentia impotente, com raiva, por que tinha que ser daquele jeito? Um medo terrível de perdê-la. Não, não é nada fácil ver seu bebê desfalecer na sua frente. É amedrontador. 

Deixei-a com as enfermeiras apenas por um instante. Tempo de tomar água na recepção. Respirei fundo e voltei pra lá. Se não fosse por mim, ninguém mais a levaria àquela maldita clínica que, para chegar, eu teria novamente que expor minha filhinha ao vento frio. Ela não tinha mais ninguém por ela. E eu tinha que ser forte.

Enrolei-a novamente no lençol, peguei aquele pacotinho precioso nos braços, protegi da forma como pude e em lágrimas, que teimosas não paravam de cair, fui até a clínica. Enfim, eles a atenderam e conseguimos fazer a tomografia. Acompanhei tudo de perto.

Com o resultado em mãos, viu-se que o líquido não estava afetando nada dentro do seu cérebro. Não havia áreas de pressão ou nada que indicasse isso de alguma forma. De certo,  isso foi tranqüilizador, porque, mais uma vez, não exigia nenhuma cirurgia de emergência para drenagem.O dia foi passando, a sedação dela também. E com isto, ela foi ficando mais irritada. Chorava, resmungava, sofria. Eu estava cansada, não havia mais ninguém para ficar com ela. Eu não conseguia sair de perto dela em nenhum instante. Eu não conseguia ir ao banheiro ou tomar água. Stella estava tão irritada que nem mamar adiantava mais e em determinado momento, eu também não tinha mais leite. Perceber meu corpo reagindo assim foi mais um motivo de estresse. 

O médico plantonista pediu auxílio ao neurocirurgião de São Paulo que a acompanhava, Dr. Sérgio Cavalheiro. Ele mandou que desse fenobarbital, um anticonvulsivante e também recomendou que ficássemos no hospital aquela noite, a fim de observar melhor o quadro dela. Nos orientou a procurar um neuropediatra, porque já não estava mais na área dele, por não se tratar de uma ocorrência cirúrgica. 

Quando a noite chegou, eu estava realmente estressada. Sem comer nada, sem água, sem descanso. No meu limite. Stella apresentou mais e mais convulsões. Aquilo foi acabando comigo. Eles a medicavam, ela dormia cerca de quatro horas sedada. Quando acordava, as convulsões voltavam. E ela voltava irritada da sedação. Era um ciclo terrível. 

Estava marcado para este dia uma reunião de oração em casa. O pessoal da Igreja iria pra lá à noite. Mesmo com tudo isso acontecendo, Fábio e eu decidimos não desmarcar, porque se havia um momento em que precisávamos das orações de todos, era esse momento, era esse dia. Como combinado, as pessoas foram para nossa casa e ficaram sabendo de tudo quando chegaram lá. E com o Fábio e as crianças,  oraram pela nossa filha, oraram por nós. 

Vemos o quão presente o Senhor se fez em cada instante. Quando a reunião de oração foi marcada semanas atrás, nós não sabíamos o que aconteceria naquele dia. Mas, o Senhor sabia. E Ele mesmo levantou homens e mulheres de oração e os levou para DENTRO da minha casa no dia da nossa angústia. Ele sabia que nós precisaríamos desse suporte em amor. As aflições chegariam naquele dia, mas, mais uma vez, estava claro que nós não estaríamos sozinhos. Deus de perto. Deus zeloso.

"Porque desde a antiguidade não se ouviu, nem com ouvidos se percebeu, nem com os olhos se viu um Deus além de Ti que trabalha para aquele que nele espera." 
Isaías 64.4

Liguei para o Fábio e, após ele se despedir dos nossos irmãos, ele conseguiu me levar janta, água e uma troca de roupa para passar a noite no hospital. Ele não podia ir até o quarto porque não era permitida a entrada das crianças. Uma enfermeira plantonista ficou de olho na Stella enquanto fui me encontrar com ele no corredor do hospital, para buscar tudo. Voltei para o quarto e quando fui comer, Stella voltou a se irritar. Tentei acalmá-la. Quando ela dormiu, tentei não fazer nenhum barulho. Estava com tanta fome! Chorei. Chorei de exaustão. Chorei de estresse. Eu realmente queria naquele momento apenas descansar um pouco.

Quando Stella dormiu eu finalmente consegui tomar um banho quente. Lembro de agradecer, agradecer e agradecer a Deus por aquele banho quente. Foi uma benção. Foi um bálsamo. Coloquei minha cama rente à cama da minha filhotinha e tentei dormir. De madrugada, acordei com ela tendo mais convulsões e novamente a sedaram.

Já de manhã, o Fábio conseguiu uma consulta com um neuropediatra em Campinas, cidade próxima à nossa. Mas o hospital não queria liberar Stella para ir embora. Foi aí que entrou o Bruno, que assumiu a alta da Stella e nos orientou a sairmos dali rapidamente rumo ao especialista. Aquelas convulsões não poderiam continuar e a medicação dada no hospital, era notório, não estava resolvendo.

Senti uma libertação enorme saindo daquele hospital. Senti que estávamos próximos de uma resposta.

O primeiro Eletroencefalograma (EEG)

Foi nessa consulta em que pela primeira vez ouvimos sobre a Síndrome de Aicardi. Ela apresentava dois sintomas muito importantes da síndrome (agenesia do corpo caloso e convulsões) mas ainda faltava verificar pelo menos duas coisas muito importantes. 

Primeiro, as convulsões ou espasmos precisariam ser necessariamente de um determinado tipo, chamada hipsarritmia, que é o mesmo padrão para quem tem Síndrome de West.Segundo, seria necessária a avaliação de um oftalmologista, para verificar se ela apresentava lesões na retina típicas da SA, lesões coriorretinianas.

Stella fez um EEG em Campinas, mas este não apontou a hipsarritmia, então, neste primeiro momento, foi descartada a SA. 



Logicamente ficamos preocupados em investigar mais. Stella continuou tomando fenobarbital, mas suas convulsões não cediam. Eu anotei e cronometrei cada uma delas, o tempo de duração entre a primeira e a última, o intervalo entre os espasmos, a hora em que eles aconteciam, o que Stella estava fazendo ou o seu estado de humor. Tudo.

Nesse ínterim, meu pai veio para casa e a sua presença e ajuda foram uma benção para nós. Desses cuidados que Deus manifesta com tanto amor. Pai, eu te amo!

O segundo EEG e a hipsarritmia

Procurando por outro especialista na área, Fábio encontrou um neuropediatra renomado em São Paulo, Dr. Saul Cypel, no Hospital Albert Einstein. Não foi fácil conseguir aquela consulta, era um encaixe. Estávamos ansiosos pra que ele avaliasse Stella e pra que fosse feito um novo EEG. Quando nós contamos o que estava acontecendo, preocupado, ele prontamente conseguiu o exame para aquela mesma hora, deixando para terminar nossa conversa depois, com o resultado em mãos.

É muito interessante como Deus age em horas inesperadas. Como Ele se mostra tão presente em momentos certeiros. Quando me dirigi com Stellinha para o exame, ela estava acordada. Bem acordada! Já tinha dormido durante a viagem para São Paulo, durante a espera pela consulta e dormiu durante a consulta toda também. Enfim, acordou. Mas quando cheguei na sala, enquanto a técnica colocava os eletrodos na cabecinha dela, ela me disse que Stella precisaria dormir para fazer o exame. Pronto! Pensei: "E agora? Ela não vai dormir". 

Fiquei tensa. Falei que achava que ela não iria dormir e ouvi que era realmente necessário que isso acontecesse. Aquele exame era tão importante. O que eu poderia fazer? Comecei a orar. A técnica saiu do quarto, fechou a porta e através da pouca luz que entrava pela janela, Stella e eu ficamos numa penumbra. Meu coração aflito, orando, pedindo pra que Deus a fizesse dormir novamente. Que Ele me ajudasse. Que Ele ficasse ali comigo. Foi quando senti claramente Deus falando ao meu coração e confirmando: "Mas é claro que Eu estou aqui. O fato de vocês conseguirem hoje mesmo esta consulta e estarem agora mesmo fazendo este exame é porque Eu estou aqui. Eu estou cuidando de tudo. Aquieta seu coração". E não porque eu mereça, ou porque eu seja especial, mas simplesmente porque Ele pode e naquele momento Ele quis fazer, Stellinha dormiu novamente, durante todo o exame, que durou mais de 40 minutos. Dormiu sono profundo, dormiu tanto que não percebeu quando o exame acabou e nem que as luzes haviam se acendido. Não percebeu os eletrodos sendo retirados da sua cabeça. Simplesmente porque Ele pode. Simplesmente porque Ele é misericordioso. Puramente para Sua Honra. Deus de perto.Saímos dali com o resultado confirmado. A hipsarritmia foi encontrada. Esse era o resultado que pautaria todo o tratamento medicamentoso da Stella. Era deste resultado que dependiam as decisões sobre o que Stella deveria tomar para tratar suas convulsões.




"Aquietai-vos e sabei que eu sou Deus..."
Salmo 46.10a


Frente a confirmação de hipsarritmia,  Dr. Saul pediu que fôssemos a um oftalmologista para investigar se ela tinha as lesões na retina. O fenobarbital foi retirado aos poucos, dando início ao tratamento com Valpakine. 

Stella estava neste momento tendo mais de 200 convulsões ao dia. Elas duravam cerca de 7 a 10 minutos, algumas por até mais de 20 minutos entre o primeiro e o último espasmo.

Apenas o Valpakine resolveu pouco, passando para pouco mais de 80 convulsões ao dia. Então, iniciou-se tratamento com Nitrazepam. Ele é um tipo de sonífero, então, nossa filhinha passou a dormir quase o dia todo e praticamente não interagia mais. Ficou bastante hipotônica também. Passou a engasgar bastante enquanto mamava, e mamando menos, passou a perder peso. As convulsões baixaram para cerca de 7 a 9 por dia.

Mas o efeito colateral estava nos preocupando bastante e o Dr. Saul, embora mais satisfeito com a baixa das convulsões, queria que Stella não tivesse nenhuma convulsão no dia. Aumentando a dose do Nitrazepam, Stella realmente não mamava mais. Engasgava muito.

Então, Dr. Saul retirou o Nitrazepam e iniciou tratamento com Sabril (Vigabatrina) junto ao Valpakine. Graças a Deus, as convulsões cessaram! 

Ela tomou a primeira dose à noite, antes de dormir e no dia seguinte já não apresentou nenhum espasmo! Que alívio! Que alegria!!

Toda essa "maratona" entre mudança de medicamentos e mudança de doses levou ao todo cerca de 40 dias. 

Conforme os dias foram seguindo, Stella voltou a ser nosso bebezinho alegre e risonho. Estava mais acordada e interagindo mais.  Os engasgos sumiram e ela voltou a ganhar peso. Atualmente (janeiro/2012) Stellinha tem oito meses e faz três que ela não apresenta mais nenhuma convulsão. Para honra do Senhor e alívio do nosso coração.

Lesões coriorretinianas

Conseguimos uma consulta, também em São Paulo, com a Dra. Ana Beatriz Ungaro Crestana. Com muita delicadeza e tato, ela conseguiu avaliar Stella e foi por ela que o diagnóstico ficou completo: as lacunas coriorretinianas estavam lá e eram bem visíveis. Eram muitas. Mas nossa Stellinha agora tinha um diagnóstico. A nossa dor e preocupação agora tinha nome. Era Síndrome de Aicardi.

Quando finalmente tivemos o diagnóstico confirmado ficamos muito gratos a Deus, porque, para nós, saber o que nossa filha tinha especificamente, também nos permitia buscar tratamentos mais específicos para ela. Mas, nesse momento, o que mais nos importava era vê-la livre das convulsões. O que acalentava nosso coração era simplesmente ter de volta o sorriso da nossa menininha. Era ela interagindo conosco, reconhecendo nossa voz, nosso cheiro. 

O diagnóstico é apenas uma reunião de sintomas. Stella é uma reunião de bençãos. Stella é nosso motivo de agradecimento ao Senhor todos os dias, porque a vida dela tornou nossos dias mais intensos, nosso relacionamento com Deus mais profundo, nossa fé mais consistente, nossa vida ganhou novo sentido e novos propósitos depois dela.

Independente do seu diagnóstico, suas dificuldades e limitações. O amor por ela independe de circunstâncias. Para nós, é impossível amar menos um filho. Vê-la passar por tantas coisas difíceis, mantendo sempre sua alegria ingênua e o seu sorriso lindo e tão doce, não nos dá o direito de nos entristecermos. Ver a mão do Senhor agindo em tantas situações, não nos dá margem de dúvida quanto aos Seus planos de amor para a nossa família. Deus fez nossa Stellinha na medida exata do nosso amor e dedicação por ela. E, certamente, não há como ser mais grata a Deus pela benção de sermos pais dos nossos três amores. Meu desejo é que nós saibamos retribuir ao Senhor cada um de Seus benefícios para conosco.

“Eu te conhecia só de ouvir falar, mas agora os meus olhos te vêem.” (Jó 42.5)